FUNDREPA  
Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías
     

SE CELEBRA TERCER DIA MUNDIAL DE LA DREPANOCITOSIS

Este 2011, el 19 de junio, se celebra por tercerca vez el Día Mundial de la Sicklemia, o bien, Anemia Falciforme o Drepanocitosis como también es conocida esta enfermedad sanguínea.

La fecha conmemorativa fue declarada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en el 2008, en un acto de gran trascendencia para todos los involucrados en la lucha contra esta enfermedad y sobre todo para los millones de personas que la padecen en el mundo entero.

Países como Cuba, por ejemplo, se unieron este año a la celebración oficial de este día según lo dijeron el Instituto de Hematología e Inmunología y la Sociedad Cubana de Hematología.

La fecha se seleccionó por coincidir con la del nacimiento de Walter Clement Noel, un estudiante de estomatología granadino de 20 años, que en 1910 fue el primer paciente en el que fueron descritos los drepanocitos por el Dr, James B. Herrick (1861 - 1954).

GUÍA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE LA DREPANOCITOSIS


Por primera vez en su historia, Costa Rica contará con una GUÍA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE LA DREPANOCITOSIS, que será implementada en todos los centros de salud a nivel nacional.
La redacción de este documento ha sido uno de los objetivos primordiales de FUNDREPA desde su creación en el 2006, fecha desde la cual ha venido realizando gestiones con el fin de alcanzar dicho objetivo. Más...

FARAÓN TUTANKAMÓN MURIÓ DE DREPANOCITOSIS


Investigadores alemanes anunciaron una nueva explicación sobre la muerte del faraón Tutankamón, que podría haber sido causada por una enfermedad sanguínea congénita llamada drepanocitosis.
Los científicos del Instituto Bernhardt-Nocht (BNI) para enfermedades tropicales de Hamburgo (norte de Alemania) rechazaron la tesis expuesta en febrero por un grupo de egiptólogos, conducido por Zahi Hawass, responsable de las antigüedades egipcias en el museo de El Cairo, según la cual Tutankamón habría muerto de paludismo combinado con una afección ósea. Más...

CELEBRAN SEGUNDO DIA MUNDIAL DE LA DREPANOCITOSIS


Este es el segundo año que se celebra el Día Mundial de la Drepanocitosis, un evento promocionado en el 2009 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), para alegría y esperanza de millones de seres humanos en todo el mundo.
Este acontecimiento se une a la dichosa cadena de hitos generada a partir del 2005, año en que por primera vez y gracias a un proyecto de resolución presentado ante la UNESCO por el Senegal y el Congo, el mundo volvió su mirada a esta enfermedad, la cual ocupa el primer lugar entre las patologías de orden genético y afecta a más de 50 millones de personas. Más...

LASSANA DIARRA FUERA DEL MUNDIAL POR CAUSA DE LA DREPANOCITOSIS


El centrocampista del Real Madrid y seleccionado de Francia no podrá participar en el Mundial Sudáfrica debido a complicaciones propias de la drepanocitosis del cual es portador.

LILIAM THURAN, EMBAJADOR DE LA LUCHA CONTRA LA DREPANOCITOSIS


El francés, campeón mundial 1998 y ex-jugador del FC Barcelona, ha enarbolado la bandera de la lucha contra la primer enfermedad de origen genético en el mundo, la drepanocitosis. Más...

DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA DREPANOCITOSIS

El 28 de febrero del 2009 y en honor al científico estadounidense y dos veces Premio Nobel, Dr. Linus Pauling, se celebró en Costa Rica por segunda vez, el Día Nacional de la Lucha contra la Drepanocitosis. Este hito se aúna al ya alcanzado el 11 de octubre de 2007 con la firma de la Declaratoria de Salud Pública e Interés Nacional mediante Decreto Ejecutivo Nº 34021-S. . Más...

DREPANOCITOSIS
PROYECTO COSTA RICA-CARIBE


El Dr. Jorge Elizondo, hematólogo y pionero de la investigación de la anemia de células falciformes en nuestro país, es el impulsor de un proyecto que pretende consolidarse en Costa Rica para luego extenderse a Centroamérica y las islas del Caribe. Más...

ASOCIACIÓN COSTARRICENSE DE HEMATOLOGÍA DA RESPALDO A FUNDREPA


En respuesta a una propuesta de trabajo interinstitucional presentada por Fundrepa a principios del 2007 a cuatro entidades afines, entre ellas la ACH, ésta manifestó su plena adhesión mediante un documento de contrapartida. Más...

FUNDREPA MIEMBRO DE RED LATINA HEMATOLÓGICA

En mayo del 2007 Fundrepa asistió al al II Foro de Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Hematológicas, realizado en Sao Paulo, Brasil. El primer evento, que dio origen a esta red latinoamericana, tuvo lugar en Argentina en noviembre del 2006. Más...

 

 

Celebraciones

11 de Febrero
Día Mundial del Enfermo

28 de febrero
Día Nacional de la Lucha contra la Drepanocitosis / Costa Rica

07 de Abril
Día Mundial de la Salud

08 de mayo
Día Internacional de la Talasemia

14 de junio
Día Mundial del Donante de Sangre

19 de junio
Día Mundial de la Drepanocitosis

10 Octubre
Día Mundial contra el Dolor

03 Diciembre
Día Mundial de la Discapacidad

En los Medios

2008

Drepanocitosis en Foro de Mujeres Afrodescendientes
.......... Aldea Global / Periódico La Nación
.................................... Periódico La Extra
....................................................... INAMU

"Rotarios de Costa Rica unen esfuerzos contra drepanocitosis"
......................................... Revista Rotaria

"Día Nacional de la lucha contra la drepanocitosis"
................ Revista Medicina, Vida y Salud
................ Boletín Presencia Universitaria
................ Periódico La Prensa Libre
................ Periódico La Extra
................ Periódico La Nación
................ Revista En Línea
................ Periódico La Teja

"Esperanzas para millones"
................... Opinión / Periódico La Nación

2007

"Banco de sangre de cordón umbilical abrirá en tres meses"
.......... Aldea Global / Periódico La Nación

"Células madre curan a ratones con anemia drepanocítica "
.......... Aldea Global / Periódico La Nación

Qué es la Drepanocitosis
..................... Buen Día / Canal 7-

"Ejemplar acción humanista"
................... Opinión / Periódico La Nación

2006

"Herencia que daña la sangre"
........................Vivir Hoy / Periódico Al Día

documentos clave

Costa Rica

Declaratoria de Salud Pública e Interés Nacional. Poder Ejecutivo. Costa Rica, octubre 2007.

Drepanocitosis: un problema de salud pública. Dr. Jorge Elizondo, Costa Rica.

Proyecto de ley para la obtención de células madre de cordón umbilical. Asamblea Legislativa. Costa Rica, agosto 2005.

Internacional

Reconocimiento de la Anemia Drepanocítica como problema de Salud Pública, Resolución. Asamblea General de la ONU, diciembre 2008.

Anemia Falciforme, Informe de la Secretaría . 59° Asamblea Mundial de la Salud. OMS, abril 2006.

Anemia Falciforme, Resolución. 59° Asamblea Mundial de la Salud. OMS, mayo 2006.

Drepanocitosis: Un problema de salud pública. 33° Conferencia General de la UNESCO, octubre 2005.

Talasemia y otras hemoglobinopatías. Informe de la Secretaría. OMS, Mayo 2006.

Talasemia y otras hemoglobinopatías. Resolución. Concejo Ejecutivo OMS, Mayo 2006.

Protocolo de Anemia de Células Falciformes. Dra. Cantalejo, España, 2005.

 

 


Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

Subir


Escríbanos


Reconocidos por:

Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial


Miembros de:

Federación Costarricense de Organizaciones de Personas con Discapacidad

Alianza Latina de Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Hemato-Oncológicas
Alianza Latina



FUNDREPATels: (506) 2297-8019 / (506) 8308-6708 / (506) 8848-7718Telefax: (506) 2297-8019Apdo: 719-2350San José, Costa Rica.
Copyright © 2007 Todos los derechos reservadosEdición y Diseño Laureen Orozco