Fundación
para
Drepanocitosis
y otras Hemoglobinopatías
PLANEAMIENTO ESTRATÉGICO 2007
Propuesta
para una agenda de trabajo interinstitucional
Elaborado por:
Laureen y Marianela Orozco Orozco
Octubre del 2006
INDICE DE
CONTENIDOS
I.
Presentación
II.
Identificación
III.
Justificación
IV.
Objetivo General
V.
Sinergia Institucional
VI.
Acciones de trabajo
1.
Plan de Atención Integral
Objetivos
Metas
2.
Red Nacional Informativa
Objetivos
Metas
3.
Programa de Divulgación
Objetivos
Metas
VII.
Cronograma de Actividades
VIII.
Evaluación y seguimiento
ANEXOS
-
Listado de Centros de Salud
-
Listado de Medios Regionales de
Comunicación
-
Listado de Direcciones Regionales de
Educación
I.
PRESENTACIÓN
El presente documento pretende ser
el punto de partida para una discusión entre las diferentes entidades
involucradas en el tema, a fin de crear un instrumento definitivo para la
atención integral de la drepanocitosis en Costa Rica. La finalidad, por ende,
es que cada entidad revise y analice la propuesta en su planteamiento global,
pero sobre todo en lo concerniente a su participación específica, su eventual
aporte en la temática expuesta y una fecha tentativa de su ejecución.
Cabe indicar que el eje de esta propuesta gira alrededor de los objetivos principales
de FUNDREPA, que pretenden apoyar al
paciente en el logro de una mejor calidad de vida, así como reducir la
incidencia de la enfermedad mediante adecuados programas de educación y
difusión, y promover la salud social de las comunidades afectadas.
Dado que los focos de mayor
incidencia de la drepanocitosis, según lo determinado hasta hoy, son las provincias
de Limón y Guanacaste, las acciones de trabajo sugeridas están enfocadas, en
una primera etapa, a dichas áreas geográficas. No obstante, en un futuro
cercano, se prevé la proyección de las mismas al resto de las provincias.
II.
IDENTIFICACIÓN
Concretamente, FUNDREPA surgió a raíz de la experiencia de vida de una de estas
pacientes, Marianella Orozco Orozco, Contadora Privada, quien, como ciudadana
consciente de su compromiso social, decidió abanderar la causa de este grupo de
costarricenses tan urgidos de contar con un ente vocero que pusiera en el
tapete nacional sus intereses y derechos. Es así como ella asumió este gran
desafío al lado de su hermana Laureen Orozco, periodista y de Gilberth Montoya
Tencio, Licdo en Bibliotecología y Ciencias de
III.
JUSTIFICACIÓN
La denuncia hecha en 1978 por el Dr.
Jorge Elizondo Cerdas, hematólogo pionero en la investigación de la
drepanocitosis en Costa Rica, respecto a la anemia de células falciformes como
un problema de salud pública, estimula a FUNDREPA
a proponer e impulsar la práctica de importantes disciplinas científicas, como lo
son la medicina, la educación, el trabajo social y la psicología, como los vehículos idóneos para alcanzar un
mejoramiento significativo en la atención y prevención de esta hemoglobinopatía en nuestro país. El cometido, por ende, es poner de relieve una
problemática que hasta hoy no ha logrado trascender al nivel nacional que
amerita.
Y al respecto, citamos textualmente
al Dr. Elizondo, quien afirma que: “Los problemas que conlleva la anemia
drepanocítica en los costarricenses de raza negra o en aquellos en que se haya
difundido el gen S, son de nuestra responsabilidad como hematólogos[1]”.
Así, es necesario hacer acopio de la valiosa experiencia profesional acumulada
a nivel local, así como aquella alcanzada en lugares que sobrepasan nuestras
fronteras, donde la incidencia del gen anormal es tan acentuada o, incluso
mayor, que en Costa Rica, tal es el caso de los Estados Unidos o Cuba. Por lo
tanto, es importante observar los modelos que se han desarrollado en países como
los antes citados, con el propósito de abocarse a la creación de un modelo
autóctono, apropiado a la situación concreta de nuestro país.
IV.
OBJETIVO GENERAL
Lograr que la
drepanocitosis en Costa Rica sea declarada una prioridad de salud pública, de
manera que se formulen políticas y se ejecuten acciones de orden nacional, tendientes
a garantizar a los pacientes y sus
familias el máximo estado de bienestar físico y socioeconómico, y a la
vez se genere una conciencia colectiva respecto al tema.
V. SINERGIA INSTITUCIONAL
Para ello será preciso el concurso
activo y concertado, en torno a una agenda común, de las entidades relacionadas
directa o indirectamente con el problema que nos ocupa, así como la
disponibilidad de los correspondientes recursos humanos, materiales y
financieros. En una primera etapa se propone la participación de las siguientes
instituciones, sin menoscabo de la posterior inclusión de otras:
Área Salud
-
Centro de Investigación de Hemoglobinas Anormales y Trastornos
Afines (CIHATA)
-
Programa Nacional de Tamizaje y Prevención de Discapacidades
en el Niño
-
Asociación Costarricense de Hematología (ACH)
-
Ministerio de Salud Pública (MS)
-
Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS)
-
Colegio de Médicos y Cirujanos de
Costa Rica
-
Colegio de Microbiólogos de Costa
Rica
-
Colegio de Enfermeras de Costa Rica
-
Consejo Nacional de Rehabilitación (CNRE)
-
Colegio de Psicólogos y Trabajadores Sociales de Costa Rica
-
Clínica del Dolor
-
Servicio 911
-
Cruz Roja Costarricense
Área Educativa
-
Ministerio de Educación Pública (MEP)
-
Universidad de Costa Rica (UCR) y /o instituciones de
educación superior públicas o privadas
-
Ministerio de Cultura Juventud y Deportes
Área Social
-
Fundación para
-
Clubes Rotarios de Costa Rica
-
Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS)
-
Junta de Protección Social (JPS)
-
Instituto Nacional de Seguros (INS)
-
Movimiento Eclesiástico
Empresa privada
- Novartis
VI.
ACCIONES DE TRABAJO
1.
Plan Nacional de Atención
Integral
Pese a que en Costa Rica se han hecho considerables avances
en cuanto a investigación y atención clínica se refiere, aún se está muy lejos
de tener una conciencia colectiva al respecto y más aún de contar con una
acción estatal sistemática e integral en el abordaje de esta patología. Una
llamada de atención en este sentido, ya fue hecha por el Dr. Elizondo:
“a pesar de la evidencia de ser esta
hemoglobinopatía un gran problema de salud pública, no hay a nivel
gubernamental en nuestros países (Centroamérica) una acción definida y concreta para el control y la educación de esta
condición, y además no existe una política clara diseñada para su atención” [2]
Más recientemente, médicos especialistas han declarado que la
mayoría de niños diagnosticados con anemia falciforme no tienen acceso a una
atención multidisciplinaria[3],
la cual es indispensable para disminuir la morbilidad y mortalidad.
Objetivo
Formular una política nacional en la
que se defina el proceso de detección de portadores y enfermos (temprana y tardía),
así como el plan correspondiente para su tratamiento integral, con el fin de
asegurarles no solo una atención médica óptima, sino aquella que involucre las
diferentes áreas afectadas por la enfermedad.
Metas
Consolidar y reforzar los
procesos actuales de detección temprana (tamizaje), y oficializar las pruebas
de diagnóstico de precisión (antes de los tres meses de edad[4]),
para todos los nacimientos a partir del 2007.
Crear un programa
específico para la detección de portadores y enfermos, con el fin de
censar la población afectada y con ello
dirigir acertadamente los programas de prevención y control.
Establecer de manera
oficial que a todo paciente con
drepanocitosis se le practique una valoración psicológica y socio-económica, a
través de los servicios de interconsulta de que dispone
Lograr el reconocimiento
formal de FUNDREPA ante las instituciones públicas que corresponda (mediante
los respectivos procesos de acreditación), con miras al establecimiento de
acciones conjuntas tendientes al mejoramiento de la calidad de vida de los
pacientes falsémicos.
Abrir la consulta especializada en los hospitales Enrique
Baltodano (Guanacaste) y Tony Facio (Limón), mediante la instauración de una
unidad hematológica como tal, o bien, con la implementación de un servicio
parcial (dos o tres veces a la semana, por ejemplo) a cargo de un hematólogo.
Crear un Protocolo Uniforme de Tratamiento de
Crear e impulsar el uso de una ficha de identificación clínica
del paciente que le sirva para evidenciar, sobre todo en situaciones de
emergencia, su condición particular de salud. Este recurso será muy valioso en
situaciones de emergencia en las que el paciente no es atendido por su médico
de cabecera y/o no se cuente con su historial clínico.
Asegurar que los pacientes falcémicos reciban atención
adecuada y oportuna en situaciones de emergencia mediante: comunicación
eficiente con el servicio 911, traslado al centro hospitalario, uso de la ficha
médica y aplicación del protocolo de tratamiento.
Estimular en las comunidades la formación de grupos de apoyo
de padres y pacientes con drepanocitosis, de manera que se creen y fortalezcan
redes de recursos informativos, económicos, logísticos y sociales, que coadyuven
al bienestar individual y comunal.
2. Red Nacional de Información
A
diferencia de países como Cuba y Jamaica, Costa Rica no cuenta con una red informativa
nacional que permita compartir experiencias y aunar esfuerzos para un mejor
abordamiento de la patología; a la fecha, ni siquiera se dispone de
estadísticas exactas respecto de la población afectada. No en balde ha sido el
señalamiento por parte del Consejo Ejecutivo de la OMS[5],
a
“La falta de datos epidemiológicos pertinentes puede ser un
obstáculo para una gestión de casos eficaz y equitativa”
Objetivo
Desarrollar
una plataforma de información especializada donde converjan datos de registro sobre
la drepanocitosis y otras hemoglobinas anormales, de forma que se pueda crear un
mapa virtual de la situación en Costa Rica, y con ello orientar el desarrollo
de programas sociales, facilitar acciones de seguimiento y definición de patrones
de evolución de la enfermedad y fundamentar la toma de decisiones a nivel de
salud pública.
Metas
Diseñar e implementar una
base de datos nacional que sistematice la información que actualmente se
encuentra dispersa, así como la que se derive de un futuro censo de la
población afectada. Se incluirán datos exhaustivos sobre pacientes y portadores
(historial clínico, familiar y socioeconómico), así como información científica
y clínica respecto a la patología.
Instaurar el mecanismo propicio para que los diferentes
centros de salud le suministren a FUNDREPA, de forma oficial y periódica, la
información relativa a pacientes con drepanocitosis (para el acopio para Base
Nacional de Datos y el programa de seguimiento de pacientes para atención
integral).
Instaurar un sistema de telecomunicación
dirigido por especialistas en el tema, con el propósito de facilitar
información adecuada en el momento oportuno, a los diferentes usuarios
(especializados y no especializados).
3.
Divulgación
Desarrollar una campaña de sensibilización, masiva y
segmentada, según tres áreas específicas: a)
información (público en general), b)
educación (estudiantes) y c)
capacitación (pacientes, familiares, y profesionales).
Objetivo
Concientizar a los altos
mandos de los centros educativos y de salud, de Guanacaste y Limón, a fin de
que, en un efecto multiplicador, la información se traslade al personal subalterno,
a los usuarios (pacientes o estudiantes), y a la comunidad en general, de
manera que los diferentes segmentos de la población conozcan aspectos
relevantes de la enfermedad tales como: origen histórico, situación actual, concepto
y sintomatología, complicaciones clínicas, forma de transmisión, transfusiones
de sangre (beneficios y/o riesgos), uso y/o abuso de los medicamentos para el
dolor, posibilidad de cura, expectativa de vida, tratamiento interdisciplinario (diferentes especialidades
médicas) y multidisciplinario (otras disciplinas profesionales relacionadas),
detección precoz (tamizaje), detección tardía, y consejo genético.
Metas
Impartir charlas de aproximación (presentación de FUNDREPA e información básica
sobre la patología), dirigidas a personal de salud (médicos, microbiólogos,
enfermeras, otros), y profesionales de disciplinas sociales (psicólogos,
trabajadores sociales, educadores)
Impartir un curso especializado de capacitación a personal
médico de los tres hospitales y 20 clínicas, así como los directores de los 175
EBAIS de las zonas ya señaladas (Ver anexo).
Impartir un curso de preparación básica a los directivos y
personal de las Direcciones Regionales de Educación y sus respectivos circuitos
educativos. (Ver anexo).
Coordinar e implementar con
los profesionales de salud y organizaciones comunales la logística necesaria
para impartir charlas educativas a pacientes, portadores y núcleo familiar en
el curso del 2008.
Lograr la inclusión
oficial del tema de las hemoglobinas anormales más frecuentes en el currículo
educativo nacional, tal y como se hizo con el tema de las drogas (programa
DARE) y el SIDA, de manera que su implementación en las zonas de interés,
inicie en el curso lectivo del 2008.
Procurar la apertura de
espacios informativos en los medios de comunicación de cobertura nacional
(radio, prensa, televisión, internet).
Lograr un espacio
mensual, de carácter permanente y gratuito, en los medios informativos
especializados y/o regionales (ver anexo), para la publicación de información
relevante.
Producción y distribución
de material gráfico impreso en puntos estratégicos de los diferentes puestos de
salud (ver anexo): colocación de afiches
y entrega de brochours a los usuarios.
Diseñar y difundir un boletín
digital dirigido a los representantes de las instituciones involucradas en este
plan de trabajo, así como a los
personeros de los centros de salud y educación contactados en esta primera
etapa.
Producción del sitio web de
FUNDREPA, con información
especializada, oficial, para ser publicado
a más tardar en enero del 2007.