Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

Es por este cuadro clínico que las personas con drepanocitosis severa no pueden llevar un ritmo "normal" de actividad, y por ende se ven afectadas todas las áreas de su vida cotidiana: el estudio, trabajo, recreación, etc.

De allí la trascendencia de una valoración médica oportuna, que reconozca el estado clínico del paciente en términos de su condición discapacitante, de manera que ello le asegure una atención especial (servicios de terapia/rehabilitación, subsidios y/o adecuaciones para efectos de estudio y/o trabajo, seguro de salud y pensión por parte del Estado, entre otros).

A continuación un compendio de la legislación internacional y nacional en materia de discapacidad, que puede servir de soporte a aquellas personas con drepanocitosis que han visto lesionados sus derechos en este campo:

Declaración Universal de los Derechos Humanos

ARTÍCULO 25.- 1. Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación y el vestido, la vivienda, la asistencia médica, y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.

Convención Internacional de los derechos de las Personas con Discapacidad

Artículo 1
Propósito. El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Artículo 2
Definiciones. A los fines de la presente Convención:

Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;

Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;

Por “diseño universal” se entenderá el diseño de productos, entornos,
programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.

Ley 7600 - Igualdad de Oportunidades para las
Personas con Discapacidad

ARTÍCULO 2.- Definiciones

- Discapacidad: Cualquier deficiencia física, mental o sensorial que limite, sustancialmente, una o más de las actividades principales de un individuo.

- Ayuda técnica: Elemento requerido por una persona con discapacidad para mejorar su funcionalidad y garantizar su autonomía.

- Servicio de apoyo: Ayudas técnicas, equipo, recursos auxiliares, asistencia personal y servicios de educación especial requeridos por las personas con discapacidad para aumentar su grado de autonomía y garantizar oportunidades equiparables de acceso al desarrollo.

- Necesidad educativa especial: Necesidad de una persona derivada de su capacidad o de sus dificultades de aprendizaje.

ARTÍCULO 29.- Obligaciones del Estado

Cuando una persona asegurada por el Estado presente una discapacidad como consecuencia de una enfermedad o lesión, la Caja Costarricense de Seguro Social le proporcionará atención médica y rehabilitación, así como las ayudas técnicas o los servicios de apoyo requeridos. Asimismo, el Estado le otorgará una prestación económica durante el período de hospitalización, si es necesario, hasta por un año, y esta no podrá ser inferior a la pensión mínima del régimen contributivo de la Caja Costarricense de Seguro Social.

LEYES
(Textos Completos)

• Declaración Universal de los Derechos Humanos
• Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad
• Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
• Ley Nº 7600 - Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad