Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

En el caso de la drepanocitosis, la situación se puede volver más complicada, no sólo por el carácter autosómico recesivo de la enfermedad, con las inherentes implicaciones a nivel personal y familiar, sino también por la violencia de las crisis dolorosas que se destacan como el principal problema de estos pacientes.

A lo largo de sus vidas, estas personas van a sufrir crisis dolorosas violentas y frecuentes, como respuesta a fases de agudización de la enfermedad crónica de la que son portadoras, y que conllevan la necesidad de hospitalización. Nueve de cada diez ingresos por drepanocitosis se deben a esas crisis, que impiden el bienestar del paciente a lo largo del internamiento y que va a condicionar la forma como encaran toda la problemática inherente a la enfermedad. Se suman a esta circunstancia los efectos negativos inherentes a la hospitalización, que constituye por regla general una amenaza a la independencia y al control sobre decisiones que afectan el futuro de estas personas.

El número de hospitalizaciones a las que son sometidas (según Newacheck, Shicland, Shonkoff ), refieren que es cerca de cinco veces superior a las de los otros niños, realidad que nos lleva a considerar imprescindible hacer una reflexión, aunque breve, sobre algunos aspectos relacionados con el internamiento y sobre la elevada frecuencia con la que ocurren.

Con la intención de minimizar los problemas relacionados con ingresos frecuentes, los profesionales de salud han procurado en los últimos años promover estrategias que ayuden al niño a adaptarse a vivir la hospitalización de una forma menos negativa, tales como: la valoración de la preparación del niño y la familia para la hospitalización, la implementación de la filosofía de los cuidados centrados en la familia, el establecimiento de una relación empática y de confianza y el reconocimiento de los beneficios de la actividad lúdica. Sin embargo, algunos de estos aspectos son muchas veces negligenciados cuando se trata de uno más de los múltiples ingresos de un niño con enfermedad crónica.

Absurdamente, muchos profesionales de salud presuponen que los padres y los niños están ya familiarizados con la situación y con los servicios y que no necesitan preparación Sin embargo, la literatura científica nos muestra cómo estos presupuestos están fuera de contexto, pues las dudas inherentes a la evolución de la enfermedad tienden, muchas veces, a estimular sentimientos de miedo, de ansiedad y de incapacidad en el joven y en su familia.

Los miedos surgen de la dificultad de prever el futuro como respuesta al dolor, como respuesta a tratamientos o a procedimientos y por las limitaciones asociadas a la enfermedad.

Marinho (2002) afirma que el dolor físico y el aislamiento que surgen de las sucesivas hospitalizaciones y tratamientos, facilitan el desarrollo de cuadros depresivos en estos niños. En la realidad, estos niños presentan expresiones tristes, son reservados y se encierran en ellos mismos, siendo, a veces, difícil establecer contacto. De un modo general, estos niños viven la hospitalización de forma más negativa que los niños ingresados con nfermedades agudas, tal vez porque comprenden que es un ingreso más que se
añade a los anteriores, tal vez por el dolor y sufrimiento que onlleva un episodio más de agudización de la enfermedad, y por el miedo a la muerte.

Para el mismo autor, estos niños (generalmente de medios desfavorecidos y de familias desestructuradas) buscan en el hospital un refugio donde reciben cariño, atención y seguridad, donde pueden jugar, tener compañía y, sobre todo, donde esperan que el alivio del dolor les proporcione bienestar y confort.