FUNDREPA
Fundación para la Investigación y Apoyo al Paciente con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías
   

NOTICIAS DE INTERÉS

FUNDREPA FORMA PARTE DE
ALIANZA LATINA

FUNDREPA, representada por su Presidenta Marianella Orozco, fue invitada aparticipar en el evento de creación de la Red Latina, entidad cuya misión es "promover la capacitación, profesionalización y cooperación entre instituciones para mejorar continuamente la calidad de vida de los pacientes hematológicos en Latinoamérica".

La Alianza Latina fue creada en noviembre del 2006, en Buenos Aires, Argentina, para representar a organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades hematológicas en los distintos países del continente latinoamericano.

Un segundo encuentro tuvo lugar en mayo pasado en Brasil, en el marco de la V Conferencia Abrale (Asociación Brasileña de Leucemia). En esta ocasión el propósito fue brindar un programa de entrenamiento que proveyera de conocimientos específicos y prácticos para la gestión profesional de las organizaciones de pacientes, de modo que se transformen en sostenibles y sustentables y puedan así cumplir con sus misiones.

Diagnóstico regional

Durante el evento de fundación de la Alianza Latina, los participantes llegaron a la conclusión de que para poder realizar acciones efectivas para alcanzar la misión mencionada anteriormente, el primer paso necesario será hacer un mapeo de la situación actual de la hematología en la región latinoamericana.

 


Segundo encuentro de la Alianza Latina
en mayo del 2007


 

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Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

La creación de un mapa estadístico regional derivado de registros locales permitirá la evaluación de las necesidades reales del área de hematología en Latinoamérica y el desarrollo de estrategias y acciones para atender a estas necesidades.

Aparte de esto, la creación de sistemas locales para la recolección y organización de informaciones resultará en la capacitación de las instituciones a través de información sólida que orientará el planeamiento y la realización de actividades en sus respectivos países. Es importante que las organizaciones involucradas se den cuenta de la importancia de tener datos organizados sobre su público y su región, y la Alianza Latina fomentará esto durante este proyecto.

Así, su objetivo principal es desarrollar un registro latinoamericano de hematología que proveerá datos relevantes y objetivos, así como conocimiento sobre la situación de pacientes portadores de enfermedades hematológicas y tratamientos en la región. Esta información dará la dirección para el desarrollo de los programas y actividades de la Alianza Latina en el futuro.

Objetivos Específicos

Desarrollar una base de datos regional (América Latina) que contenga, por país y patología, el numero de:

•  Médicos
•  Profesionales multidisciplinares dedicados a la hematología
•  Hospitales Privados
•  Hospitales Públicos
•  Pacientes

  1. Fomentar la recolección y organización de informaciones locales para el desarrollo de registros locales, en los países/organizaciones donde esto todavía no es hecho. Estos registros locales proveerán la información para la construcción del registro regional.
  2. Desarrollar e implementar un método apropiado para el envío periódico de informaciones por cada país a la Alianza Latina para el mantenimiento y actualización de la base de datos regional.
  Beneficios esperados

  •  Recolección de datos concretos y organizados de manera estandarizada, que ayudarán a guiar acciones regionales y locales;

•  Capacitación de organizaciones miembras de la Alianza :

•  El desarrollo de registros locales permitirá que las instituciones conozcan mejor a su público y sus necesidades reales, llevando a acciones, actividades, campanas, etc., más eficientes.

•  Datos concretos y confiables serán utilizados para justificar proyectos, así dándoles más crédito ante posibles patrocinantes, instituciones nacionales e internacionales, etc.;

•  Actualización constante de informaciones, permitiendo la evaluación de tendencias y resultados (corto y largo plazo);

•  Validación de proyectos, acciones, campañas, etc.;

•  Guiar y basar las actividades de la Alianza Latina según las necesidades reales para alcanzar las metas y objetivos establecidas para la red.


Inauguración de la actividad en noviembre de 2006



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Reconocidos por:

Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial

Miembros de:

Alianza Latina de Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Hemato-Oncológicas
Alianza Latina



FUNDREPATels: (506) 2227-0528 / (506) 8308-6708 / (506) 8848-7718Telefax: (506) 2297-8019Apdo: 719-2350San José, Costa Rica.
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