Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

La coordinación de este comité estará en manos de las Hermanas Orozco con el apoyo de los Dres. Elizondo Cerdas, Rodríguez Romero y Sáenz Renauld.

Cada institución u organización citadas propondrá las acciones a realizar en aquel planeamiento de acuerdo con la naturaleza propia de sus fines, partiendo de este enunciado general:

"La Drepanocitosis es un problema de salud pública, por lo tanto el Estado costarricense debe abocarse, en unión de organizaciones públicas y privadas con el eje central de FUNDREPA, a lograr que a la enfermedad se le dé tal categoría médica.

En el entendido de la gravedad médica y epidemiológica de la Drepanocitosis, se deberá implementar una serie de medidas y actividades que le den sentido a la categorización médica que se pretende. Entre ellos, la medicina integral del paciente y la atención a la biología social del enfermo en cuanto a la educación, su trabajo y aspectos psicológicos.

Se considera que bajo el abrigo de la salud social, se podrá lograr la creación de un modelo autóctono para esta enfermedad hereditaria, que se ajuste a la situación concreta de nuestro país por su idiosincrasia, medio ambiente y nivel de la medicina curativa y de atención, permitiéndose así la ejecución de acciones tendientes a garantizar a todo paciente, y a su entorno, el mejor estado de bienestar físico, sanitario y socioeconómico, con la promoción simultánea de una conciencia colectiva. Para una gestión eficaz y equitativa, que pueda corregir la falta de datos epidemiológicos pertinentes, un objetivo vital será el desarrollo de una plataforma de información especializada donde converjan datos de registro sobre la drepanocitosis y otras hemoglobinopatías, de forma que se pueda crear un mapa virtual de la situación de Costa Rica, y con ello orientar el desarrollo de programas sociales, facilitar acciones de seguimiento y definición de patrones de evolución de la enfermedad y fundamentar la toma de decisiones a nivel de salud pública. En este acápite es fundamental el rol del CIHATA y del Programa Nacional de Tamizaje."

Papel de la ACH en estos planeamientos

Con la debida atención que le ha dado la ACH a FUNDREPA, citemos un memorable acuerdo de la Junta Directiva de aquella: Acuerdo de la sesión 2006, de la Junta Directiva de la ACH realizada el 28 de septiembre del 2006: la Asociación Costarricense de Hematología reconoce con beneplácito a la Fundación para el estudio de la Drepanocitosis (FUNDREPA); con este propósito se organizará actividades de educación médica continua a nivel nacional, coordinadas con FUNDREPA y el CIHATA. Asimismo, en su oportunidad se brindará apoyo económico para el establecimiento de una base de datos de los pacientes con Hemoglobina S.

En diversos foros, la Fiscalia de la ACH difundió, directamente o indirectamente, un artículo de apoyo a la ejemplar acción humanista que ha iniciado FUNDREPA. Este material, se ha trascrito en el boletín número 2, volumen 2 de Julio-Diciembre del 2006, de la ACH, y parcialmente en "LA NACION" del 01 de enero del 2007. En esas publicaciones se recalcan de nuevo aspectos médicos, sociales y epidemiológicos que demandan la debida atención estatal de la drepanocitosis. Citemos un párrafo de ese mensaje:

El diagnostico de laboratorio de la drepanocitosis y de otros síndromes esta bien fundamentado en el país, pues los Microbiólogos se ha preparado para esos efectos. Sin embargo -y bueno es reiterarlo- los aspectos clínicos deben sufrir un proceso de educación médica que miré al paciente con mayor satisfacción y conocimiento profesional, y logre imponer criterios de tratamiento razonables, adecuados tanto en condiciones basales como en las desagradables crisis de dolor, o de otra índole. En determinados centros de salud del país el paciente podría atenderse para su tratamiento con hidroxiurea, al poder medirse el nivel de la Hb Fetal. En esos mismos centros (y en hospitales), sería obligatoria la atención integral del paciente con un protocolo estandarizado y sostenible en especial en internamientos por crisis. Al paciente drepanocítico, por otro lado, debe atendérsele su estado anímico ya que por su especial clínica se le puede endilgar equivocadamente como sidótico o leucémico (Dr. Naoun, Sao Pablo, Brasil). Desde pequeño, el paciente se siente marginado y su escolaridad se ve perjudicada por los efectos de la dolencia sin que en realidad ocurran limitaciones intelectuales. Los pacientes drepanocíticos por lo general pertenecen a estatus sociales económicamente limitados, por lo que la pobreza, y la falta de educación concurren para hacer aún más trágico el padecimiento. En relación con la atención médica del paciente falciforme, se debe aceptar que aquí en Costa Rica y otros países de América Latina hay un significativo desconocimiento de esta enfermedad por parte de médicos, enfermeros, asistentes sociales, fisioterapeutas y psicólogos.

Esta situación se complica por la falta de unidades o centros médicos con las condiciones básicas para internar y medicar adecuadamente al paciente."

Acciones a seguir (ACH): las siguientes podrían ser los principales roles de la ACH en el planeamiento estratégico de FUNDREPA:

1. Apoyo logístico a todas las actividades culturales y sociales que se organicen en bien de los pacientes.

1. Respaldo profesional por ser una asociación legalizada sin fines de lucro, que ostenta un merecido prestigio académico y científico que reconocen los dos Colegios que identifican oficialmente a la ACH: Médicos y Cirujanos y de Microbiólogos y Químico-Clínicos.

1. Respaldo a FUNDREPA cuando se enfoque intereses o acciones de ésta ante la CCSS y el Ministerio de Salud Pública, cuando se solicite en torno a la drepanocitosis su identidad como problema de salud pública, y la indispensable apertura de servicios y clínicas para la necesaria y sostenible atención médica de los enfermos.

1. Acción docente-formativa: especial hincapié tendrá la ACH para satisfacer aspectos de educación médica y laboratorial en torno a la drepanocitosis. Con estos fines, la ACH aprobó para el 2007 los siguientes seminarios (para médicos generales, especialistas, microbiólogos y sus propios asociados) que tiende, por lo tanto, hacia la actualización de la materia, la promoción de un mejoramiento en el diagnostico clínico y el tratamiento de los enfermos con anemia drepanocítica y otras hemoglobinopatías.

Seminario Hemoglobinopatías 2007
Diagnostico y Tratamiento

Objetivo : actualización y promoción del mejoramiento en el diagnostico y tratamiento de pacientes con drepanocitosis y otras hemoglobinopatías.

Coordinadora responsable : Dra. María Rodríguez Sevilla

Dirigido a : Médicos generales, médicos especialistas y microbiólogos.

Temas :

1. Diagnostico y seguimiento del paciente drepanocítico
2. Complicaciones agudas de la drepanocitosis
3. Manejo del dolor en el paciente drepanocítico
4. Complicaciones crónicas de la drepanocitosis y otras hemoglobinopatías
5. Terapia trasfusional y sobrecarga de hierro en las hemoglobinopatías

Lugares : Centros de Salud centrales y regionales (a definir según solicitudes).

Fechas : en el transcurso del año 2007 (24 de marzo, 21 de abril, 19 de mayo, 22 de junio, 20 de julio, 24 de agosto, 21 de septiembre y 19 de octubre)

1. La ACH en asocio del CIHATA y del Programa Nacional de Tamizaje, podrán celebrar talleres analíticos sobre Hemoglobinopatías, preconizándose técnicas y métodos de escrutinio como también especializados de hemoglobinas anormales y síndromes talasemicos, en unión con aspectos de microscopía clínica que enfaticen la citomorfología patológica de esos padecimientos.

1. La ACH colaboraría con el CIHATA para elaborar un boletín o manual sobre este padecimiento que informe e ilustre al personal de salud y al docente, como también a los padres de familia, sobre la mejor manera e orientar, de informar y de capacitar a los pacientes portadores de enfermedades drepanocíticas y de otras hemoglobinopatías, sobre su dolencia hereditaria y la biología social de éstas, con la intención de mejorar y ampliar su calidad de vida.

En 1980 el CIHATA y el Servicio de Hematología del Hospital San Juan de Dios habían publicado un manual para lograr parte de estos propósitos, pero falto darle sostenibilidad y universalidad a esa iniciativa. Ahora, se tiene mejor concepto de los fines que se persiguen con una política integral acerca de cómo prestar la mejor asistencia médico-social posible a las personas con la patología falciforme. A sus familiares, se les dará la suficiente información y orientación genética y para que se conviertan, con los propios enfermos, en voceros multiplicadores sobre el enfoque global de estas enfermedades, y lo que se está llevando a cabo en el país a través de FUNDREPA y sus organismos de apoyo (CCSS, Ministerio de Salud, CIHATA, ACH, Rotarios, Programa Nacional de Tamizaje, etc.)

1. FUNDREPA ha establecido para el 2007 una serie de actividades propias y sugiriendo otras de apoyo, con el deseo de que éstas se planifiquen de la mejor manera posible no solo para bien del paciente, sino para que exista una inmejorable coordinación de actores y acciones, y se eviten duplicaciones de servicios o mala condición de estos, con el desgaste humano que eso conlleva.

La ACH velará para que en todo momento FUNDREPA cuente con su colaboración, la cual no solo es de la naturaleza aquí consignada, sino que puede convertirse en su mejor colaboradora para obtener en un futuro cercano los siguientes beneficios:

•  Patrocinio para declarar la drepanocitosis como problema de salud pública.

•  Patrocinio para que se establezca en el futuro al menos en las provincias de Limón, Guanacaste y Puntarenas, de una prueba prematrimonial del fenotipo de la Hemoglobina.

•  Patrocinio para que los temas sobre enfermedades drepanocíticas y afines se establezcan en la curricula de Universidades y Colegios, tal y como se hace con el programa DARE y del SIDA.

•  Patrocinar la instalación de clínicas especializadas (o servicios) en los hospitales mayores de la capital y en los de los cantones centrales de las provincias.

•  Patrocinar que los pacientes drepanocíticos gocen de especiales deferencias en los servicios de salud.

•  Patrocinar la inclusión formal del fenotipo de la Hb, según se deriva del escrutinio que se realiza en el Programa Nacional de Tamizaje en asocio con el CIHATA. Dicha inclusión sería a manera de su sticker o ficha de identificación adosada a la cédula de identidad (adultos/as) o del carné del Seguro Social.

Epílogo: la biología social de la enfermedad drepanocítica nos debe estimular para que todas las entidades, asociaciones, programas e instituciones del país, convocados por FUNDREPA, como un solo haz de voluntades, intentemos con apasionado esfuerzo, solidarizarnos con FUNDREPA, dadas las altas miras humanas y mayor justicia que propugna la fundación.

Anexo:

1. Como un simple recordatorio, aceptemos que la base de datos sobre la frecuencia de la HbS en el país es asunto confidencial, que se realiza sin fines de lucro y con el debido consentimiento de los padres de familia. Recordamos el reglamento de la CCSS sobre Investigación biomédica.
2. La ACH propone que para el 1er semestre del 2008 se organice un Simposio sobre la biología socio-sanitaria de la drepanocitosis, que podría involucrarse a los nacionales y a los hermanos Centroamericanos y del Caribe que los aqueja las mismas taras hereditarias de la Hb.

Acciones de Trabajo (Sinopsis)

Todo lo sugerido por FUNDREPA (Planeamiento Estratégico 2007), puntualiza los siguientes contenidos de la agenda de trabajo interinstitucional:

•  Papel de la ACH: educación clínica y laboratorial en todo el país en unión con el CIHATA. Respaldo científico profesional.

•  Papel de CIHATA: enlace interinstitucional entre FUNDREPA y la dirección de las organizaciones afines; participación en los procesos de educación clínica y de diagnostico. Especial ligazón con el Programa Nacional de tamizaje. Elaboración de un boletín-manual para funcionarios de salud y docentes.

•  Programa Nacional de Tamizaje: apoyo logístico para el examen temprano y base de datos.

•  Hospitales de concentración y regiones: coordinación médica.

•  Rotarios: apoyo logístico y de ayuda económica. Proyección nacional e internacional de FUNDREPA a los Rotarios.

•  Ministerio de Salud Pública y CCSS: políticas sanitarias y de ayuda logística.

•  Colegios Profesionales: sinergia con el trabajo global.

•  Cruz Roja: apoyo logístico.

•  Ministerio de Ciencia y Tecnología: apoyo del Poder Ejecutivo.

•  FUNDREPA: ejecución y eje central del proyecto.

Atentamente,

Delegados de la ACH ente FUNDREPA

• Dra. María Rodríguez
• Dra. Kathya Valverde
• Dr. German Sáenz Renauld