FUNDREPA
Fundación para la Investigación y Apoyo al Paciente con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías
   

NOTICIAS DE INTERÉS

PROYECTO COSTA RICA-CARIBE

Existe abundante información sobre el problema que Iimplica el ser portador de un gen anormal en la molécula de la hemoglobina el cual da como resultado la presencia de hemoglobina S, (de Sicle, hoz ) en lugar de la hemoglobina A normal.

La condición homocigota de esta alteración, sea una doble dosis del gen anormal, produce enfermedad (Sickle cell anemia o anemia drepanocítica), de altísima morbilidad y mortalidad en los individuos afectados.

Las poblaciones humanas comprometidas son principalmente las de fenotipo racial negro (cinturón Ecuatorial Africano), en las Mediterráneas, cercano este, Arabia y la India y en las regiones geográficas con migraciones poblacionales de esas etnias. Así, América Latina fue afectada por las consecuencias del tráfico de esclavos africanos en los siglos XVI y XVII ; durante los cuales más de 23 millones de africanos fueron forzados a migrar hacia América. Por ello, en el siglo XXI esa difusión del gen anormal marca a enormes conglomerados caribeños, norteamericanos y suramericanos estableciendo un grave problema de Salud Pública en estos grupos humanos.

 


En el orden usual: Dres Rodríguez y Carazo,
CIHATA; Dr. Elizondo, Rotario; Marianella y
Laureen, FUNDREPA, y Dr. Sáenz, ACH.

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Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

Desde 1976 la OMS tiene perfectamente definidas las políticas en torno a la planificación epidemiológica, la investigación y el consejo genético que deben dársele a las hemoglobinopatías clínicamente importantes, como son: la anemia drepanocítica y la herencia dual de la hemoglobina S y genes talasémicos.

Un simposio sobre esta materia realizado en San José de Costa Rica en mayo de 1980, sentó las bases nacionales y del Caribe respecto de los acuerdos internacionales emanados de la OMS y consolidó el papel investigativo y diagnóstico de la Universidad de Costa Rica a través de su centro CIHATA. Dicho simposio fue auspiciado por la Universidad de Costa Rica , la OPS, la CCSS y la ACH y estuvo organizado por el recién creado CIHATA.

Por su parte, el Club Rotario la Guaria Moravia puso en función un programa con la Universidad de Costa Rica a través de este centro (CIHATA), con énfasis en la acción social y educativa. Dicho proyecto en conjunto tiene tres avenidas de acción :

1- La atención del paciente afectado que se lleva a cabo en el sistema de la seguridad social nacional, que dispone de todos los recursos para llevar a término este propósito.

2- La investigación que tiene el gran apoyo de un centro de investigación universitario como lo es el CIAHTA, ubicado en el Hospital San Juan de Dios, y que ha permitido conocer con toda precisión el problema de estas condiciones hereditarias de la hemoglobina en Costa Rica .

3- La Promoción de índole cultural y social a que se obliga el CIAHTA y que se puede ver favorecida significativamente con la contribución de asociaciones sin fines de lucro como son los Rotarios o FUNDREPA, para la investigación y soporte al paciente con drepanocitosis y otras hemoglobinopatías.

Objetivos

  • Educar a nivel de la atención primaria en los EBAIS, en la áreas problema : provincias de Limón y de Guanacaste, e idealmente también Puntarenas, utilizando charlas educativas y folletos elaborados que requieren del soporte económico de fondos para este propósito.

  • Atender en forma integral a todo conjunto familiar con medidas preventivas, condición lograble si se involucra la acción de las trabajadoras sociales de los hospitales y los de los EBAIS de las regiones comprometidas.

  • Evitar la enfermedad con el debido consejo genético que requeriría la disponibilidad de la información recogida de portadores del gen anormal que emana de los escrutinios neonatales y del equipo de investigadores a fin de establecer los conjuntos genealógicos involucrados.

  • Curar al enfermo con acciones que utilicen la ingeniería genética y los trasplantes de células madres de cordón umbilical. Esto implicaría interesar a los servicios de hematología en programas de trasplante temprano para el homocigoto
 

Costa Rica dispone de un sistema universal de atención de la salud mediante la red hospitalaria de la seguridad social, además de los centros de investigación universitarios y del Programa Nacional de Tamizaje Neonatal y Prevención de Discapacidades del Hospital Nacional de Niños, los que en conjunto, pueden permitir un gran logro en este proyecto

La etapa inicial es un acuerdo de interacciones entre la partes implicadas, (Rotarios, CCSS, Universidad de Costa Rica, Centro de detección neonatal del Hospital Nacional de Niños, Asociación Costarricense de Hematología, FUNDREPA) con la intención de ponerlo a funcionar.

La etapa siguiente sería evaluar los resultados y si estos son halagüeños afirmar las condiciones existentes en Costa Rica y generalizarlo al distrito rotario 4240 para centroamericanizar lo logrado con una red similar de CIAHTAS y de centros de detección neonatal en hospitales pediátricos del istmo, conformando una unión centroamericana y de Panamá apoyada por clubes rotarios de este distrito caribeño, que tienen por norma en las relaciones profesionales actuar con la verdad, buscando que lo actuado sea equitativo para los participantes, creando buena voluntad y mejores amistades y que se logre con los proyectos beneficios para todos los interesados

Si esta intención se conforma como factible y de utilidad para los afectados se puede extender a distritos rotarios norteamericanos y africanos apoyados por la Fundación Rotaria Internacional

 

Dr. Jorge Elizondo Cerdas, Catedrático U.C.R.
Dr. German Sáenz Renauld, Catedrático U.C.R.

 


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