FUNDREPA  
Fundación para la Investigación y Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías
     

ONU CELEBRA EL PRIMER DÍA MUNDIAL DE LA DREPANOCITOSIS

En un evento promocionado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), y para alegría y esperanza de millones de seres humanos en todo el mundo, se celebró en Nueva York , el viernes 19 de junio de 2009, el primer Día Mundial de la Drepanocitosis.

Este acontecimiento se une a la dichosa cadena de hitos generada a partir del 2005, año en que por primera vez y gracias a un proyecto de resolución presentado ante la UNESCO por el Senegal y el Congo, el mundo volvió su mirada a esta enfermedad, la cual ocupa el primer lugar entre las patologías de orden genético y afecta a más de 50 millones de personas.

El evento se realizó en colaboración con la Organización Internacional de la Lucha contra la Drepanocitosis (OILD), la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y el Banco Mundial. En su discurso de apertura, el Secretario General de la ONU, Ban Ki-moon, instó a los gobiernos y a la sociedad civil a hacer todo lo posible por mejorar la calidad de vida de los afectados con anemia falciforme, como también se le conoce a esta dolencia.

La drepanocitosis fue declarada un problema de salud pública por la OMS en mayo del 2006, y más recientemente, en diciembre del 2008, la ONU se adhirió a esta declaratoria mediante la Resolución A/63/L63. Un hecho similar ocurrió en Costa Rica en octubre del 2007, en tanto que acciones de igual relevancia han venido fortaleciendo el movimiento en toda la región latinoamericana.

Para mayor detalle acerca de los objetivos, y temas tratados así como de los conferencistas, pueden accesar aquí el programa oficial de la actividad.

CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRE DREPANOCITOSIS


Ver detalles aquí

DÍA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA DREPANOCITOSIS

El pasado 28 de febrero y en honor al científico estadounidense y dos veces Premio Nobel, Dr. Linus Pauling, se celebró en Costa Rica por segunda vez, el Día Nacional de la Lucha contra la Drepanocitosis. Este hito se aúna al ya alcanzado el 11 de octubre de 2007 con la firma de la Declaratoria de Salud Pública e Interés Nacional mediante Decreto Ejecutivo Nº 34021-S. . Más...

LILIAM THURAN, EMBAJADOR DE LA LUCHA CONTRA LA DREPANOCITOSIS

El francés, campeón mundial 1998 y ex-jugador del FC Barcelona, ha enarbolado la bandera de la lucha contra la primer enfermedad de origen genético en el mundo, la drepanocitosis. Más...

DREPANOCITOSIS
PROYECTO COSTA RICA-CARIBE


El Dr. Jorge Elizondo, hematólogo y pionero de la investigación de la anemia de células falciformes en nuestro país, es el impulsor de un proyecto que pretende consolidarse en Costa Rica para luego extenderse a Centroamérica y las islas del Caribe. Más...

ASOCIACIÓN COSTARRICENSE DE HEMATOLOGÍA DA RESPALDO A FUNDREPA

En respuesta a una propuesta de trabajo interinstitucional presentada por Fundrepa a principios del 2007 a cuatro entidades afines, entre ellas la ACH, ésta manifestó su plena adhesión mediante un documento de contrapartida. Más...

FUNDREPA MIEMBRO DE RED LATINA HEMATOLÓGICA

En mayo del 2007 Fundrepa asistió al al II Foro de Organizaciones de Apoyo a Pacientes con Enfermedades Hematológicas, realizado en Sao Paulo, Brasil. El primer evento, que dio origen a esta red latinoamericana, tuvo lugar en Argentina en noviembre del 2006. Más...

 

 

Celebraciones

11 de Febrero
Día Mundial del Enfermo

28 de febrero
Día Nacional de la Lucha contra la Drepanocitosis / Costa Rica

07 de Abril
Día Mundial de la Salud

08 de mayo
Día Internacional de la Talasemia

14 de junio
Día Mundial del Donante de Sangre

16 de junio
Día Mundial de la Drepanocitosis

10 Octubre
Día Mundial contra el Dolor

03 Diciembre
Día Mundial de la Discapacidad

En los Medios

2008

Drepanocitosis en Foro de Mujeres Afrodescendientes
.......... Aldea Global / Periódico La Nación
................................... Periódico La Extra

"Rotarios de Costa Rica unen esfuerzos contra drepanocitosis"
......................................... Revista Rotaria

"Día Nacional de la lucha contra la drepanocitosis"
................ Revista Medicina, Vida y Salud
................ Boletín Presencia Universitaria
................ Periódico La Prensa Libre
................ Periódico La Extra
................ Periódico La Nación
................ Revista En Línea
................ Periódico La Teja

"Esperanzas para millones"
................... Opinión / Periódico La Nación

2007

"Banco de sangre de cordón umbilical abrirá en tres meses"
.......... Aldea Global / Periódico La Nación 2007

"Células madre curan a ratones con anemia drepanocítica "
.......... Aldea Global / Periódico La Nación

Qué es la Drepanocitosis
..................... Buen Día / Canal 7-

"Ejemplar acción humanista"
................... Opinión / Periódico La Nación

2006

"Herencia que daña la sangre"
........................Vivir Hoy / Periódico Al Día

documentos clave

Costa Rica

Declaratoria de Salud Pública e Interés Nacional. Poder Ejecutivo. Costa Rica, octubre 2007.

Drepanocitosis: un problema de salud pública. Dr. Jorge Elizondo, Costa Rica.

Proyecto de ley para la obtención de células madre de cordón umbilical. Asamblea Legislativa. Costa Rica, agosto 2005.

Internacional

Reconocimiento de la Anemia Drepanocítica como problema de Salud Pública, Resolución. Asamblea General de la ONU, diciembre 2008.

Anemia Falciforme, Informe de la Secretaría . 59° Asamblea Mundial de la Salud. OMS, abril 2006.

Anemia Falciforme, Resolución. 59° Asamblea Mundial de la Salud. OMS, mayo 2006.

Drepanocitosis: Un problema de salud pública. 33° Conferencia General de la UNESCO, octubre 2005.

Talasemia y otras hemoglobinopatías. Informe de la Secretaría. OMS, Mayo 2006.

Talasemia y otras hemoglobinopatías. Resolución. Concejo Ejecutivo OMS, Mayo 2006.

Protocolo de Anemia de Células Falciformes. Dra. Cantalejo, España, 2005.

 

 


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