Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

"a pesar de la evidencia de ser esta hemoglobinopatía un gran problema de salud pública, no hay a nivel gubernamental en nuestros países ( Centroamérica ) una acción definida y concreta para el control y la educación de esta condición, y además no existe una política clara diseñada para su atención" 2

Por lo tanto, las siguientes son algunas de las consideraciones que evidencian la urgencia de impulsar acciones concretas en torno a este tema en nuestro país:

• La drepanocitosis es la primera enfermedad genética del mundo, y en Costa Rica constituye un problema de salud pública, sobre todo en Guanacaste y Limón 2.

• No existe actualmente una política nacional para el abordaje integral de este problema sanitario.

• La evolución de la drepanocitosis podría resultar sumamente virulenta y por ende discapacitante.

• Sus devastadores efectos físicos transcienden a las áreas psicológica y social, no solo de los enfermos sino de sus familias, lo que se constituye en un factor de disolución de los vínculos familiares y de exclusión social.

• La anemia falciforme e s mortal, con expectativas de vida, para el mejor y mínimo de los casos, de 50 años (la mayoría muere en edades tempranas/ infancia-juventud).

• La mayoría de niños diagnosticados con drepanocitosis no tienen acceso a una atención multidisciplinaria 3, la cual es indispensable para disminuir la morbilidad y mortalidad.

• Las terapias transfusionales, características en el tratamiento de la anemia falciforme, constituyen un alto factor de riesgo de infecciones de origen vírico y bacteriano; además de generar otra importante complicación orgánica como lo es la hemocromatosis secundaria (acumulación de hierro).

• Los efectos negativos de esta patología se tornan más intensos en situaciones de pobreza, que es otra de las características relevantes de la población afectada (estas dos provincias, junto con Puntarenas y los cantones de la zona norte de nuestro país, son las áreas en que se registran mayores índices de pobreza y los menores indicadores de desarrollo humano 4.

• Los costos de los medicamentos vinculados al tratamiento de la drepanocitosis son muy elevados y por lo tanto no podrían ser asumidos por los pacientes de escasos recursos.
  
• Existe un alarmante grado de desinformación no solo a nivel general sino entre la misma población afectada y el personal de salud. Lo anterior deriva en dos situaciones preocupantes: más nacimientos de niños drepanocíticos y, en algunos casos, un inadecuado manejo intrahospitalario del paciente.

• La falta de planes preventivos y de control regular de los pacientes, sobre todo en las zonas de mayor incidencia de la anemia falciforme 5, propician la aparición de diversas complicaciones de la enfermedad.

• Costa Rica no cuenta con un registro nacional que permita identificar y crear un perfil de este grupo poblacional, con miras a la formulación e impulso de planes preventivos y profilácticos.

CITAS

1- Proyecto de Resolución. Conferencia General UNESCO. Francia, octubre 2005.

2- Drepanocitosis: problema social, sanitario y de consejo genético. Enfoque multidisciplinario, Dr. Jorge Elizondo Cerdas.

3- Drepanocitosis: Terapia Actual. Dra. Kathia Valverde Muñoz. Rev. méd. Hosp. Nac. Niños (Costa Rica), 2004.

4- Plan Regional de Desarrollo 2002-2006. Región Huetar Norte. MIDEPLAN.
5- El hospital Tony Facio de Limón y el hospital La Anexión de Nicoya, no cuentan con un servicio de Hematología como tal.