Porque en la
SANGRE
está la
VIDA

La Biblia

•  Desarrollar una plataforma de información especializada donde converjan datos de registro sobre la drepanocitosis y otras hemoglobinas anormales, de forma que se pueda crear un mapa virtual de la situación en Costa Rica, y con ello orientar el desarrollo de programas sociales, facilitar acciones de seguimiento y definición de patrones de evolución de la enfermedad y fundamentar la toma de decisiones a nivel de salud pública.

•  Realizar jornadas de sensibilización, educación e información a la población afectada y en general, con el fin de mejorar sus condiciones de vida, así como reducir la prevalencia de las hemoglobinas anormales (previniendo la unión conyugal de personas portadoras).

•  Promover la investigación científica de la drepanocitosis tanto en el ámbito público, privado y del tercer sector, con el propósito de lograr una mejor comprensión de la patología (efectos en el enfermo y su familia, métodos terapéuticos convencionales y no convencionales, aplicación de nuevos tratamientos, otros).

•  Contribuir al mejoramiento significativo de la calidad de vida de los pacientes falsémicos de modo que mejoren sus expectativa de sobrevida.

  •  Garantizar que los pacientes reciban los tratamientos pertinentes (medicamentosos, quirúrgicos, terapéuticos, psicológicos y cualesquiera otros), sin importar cual sea su costo económico, que le aseguren la mejor evolución de su padecimiento.

  •  Asegurar que los pacientes falcémicos reciban atención adecuada y oportuna en situaciones de emergencia mediante: comunicación eficiente con el servicio 911, traslado al centro hospitalario, uso de la ficha médica y aplicación del protocolo de tratamiento.

•  Lograr que se establezca de manera oficial la valoración psicológica y socio-económica del paciente drepanocítico, a través de los servicios de interconsulta de que dispone la CCSS, como parte de la atención integral a que tiene derecho.

Metas

A corto plazo

 •  Obtener el reconocimiento formal de FUNDREPA ante las instituciones públicas que corresponda, a fin de establecer acciones conjuntas y más provechosas a favor de la causa de la drepanocitosis.

•  Contribuir a la promoción de los actuales procesos de detección temprana realizados por el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal.

•  Apoyar y promover la detección tardía de portadores y enfermos, a través el Centro de Investigación de Hemoglobinas Anormales y Trastornos Afines (CIHATA), con miras a un futuro censo de la población afectada.

•  Estimular en las comunidades la formación de grupos de apoyo de padres y pacientes con drepanocitosis, de manera que se creen y fortalezcan redes de recursos informativos, económicos, logísticos y sociales, que coadyuven al bienestar individual y comunal.

A mediano plazo

•  Diseñar e implementar una base de datos nacional que sistematice la información que actualmente se encuentra dispersa, así como la que se derive de un futuro censo de la población afectada, donde se incluyan datos exhaustivos sobre pacientes y portadores (historial clínico, familiar y socioeconómico), así como información científica y clínica respecto a la patología.

•  Lograr la apertura de una consulta especializada en hematología, en el marco del sistema de salud social, en aquellas zonas de mayor incidencia donde no se brinda este servicio.

•  Elaborar propuestas alternativas de acceso a la recreación, educación y al mercado laboral, de manera que los episodios de crisis y convalecencias no sean un factor que los excluya.

•  Crear un sistema de sostenimiento económico mixto (ingresos por salario y pensión por discapacidad), que le asegure al paciente los recursos suficientes para satisfacer sus necesidades básicas.

A largo plazo

•  Instaurar en los servicios de emergencia de hospitales y clínicas un "Cuarto de Urgencias Hematológicas" 1, donde los pacientes de este tipo, cuyo sistema inmunológico se encuentra dreprimido, puedan ser atendidos con menor riesgo de contagio de cuadros infecciosos.

•  Gestionar ante las autoridades correspondientes la promulgación de una política para el control migratorio, enfocada a los inmigrantes procedentes de países de alto riesgo (Las Antillas, Nicaragua, Panamá, algunas regiones de Africa, etc)

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1 Esta es una práctica hospitalaria que ha dado muy buenos resultados en el manejo de los pacientes con trastornos hematológicos en países como Panamá.